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罕见病|联体婴儿——专家解惑篇

儿科医院 2018-05-31 来源:复旦大学附属儿科医院 组织:儿科医院 564 0 收藏 0

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原创: 刘翔琪 邱文薇 小医生话科普 

导语


首先谢谢大家踊跃地留言!根据大家在留言中对联体婴儿的疑问,我们挑选了几个问题,今天邀请了参与手术全过程的医生进行回答!


Question

1



家长一

联体婴儿的手术要多少钱呢?

根据不同情况,费用不同。



医生

我院

第一对联体婴儿的两人总费用均为2万元,手术费用均为近6千元人民币。

第二对联体婴两人的总费用分别约10万元15万元,每位患儿的手术费用约1万人民币。由爱心无国界及上海民建扶帮公益基金慈善救助项目出资,支付了患儿们全部的住院费用。

第三对复杂的坐骨联胎的总费用分别约10万元11万元,每人手术费为2.3万人民币。我们医院将患儿情况反映给相关基金会,中华少年儿童慈善救助基金会的9958救助项目支付了两人的全部费用。

感谢慈善基金会的援助!

回想第一期

2016年10月,美国Montefiore医院(Montefiore Medical Center)的James Goodrich医生带领40名医疗工作者组成的医疗团队,完成了一台头部连体婴儿分离手术。这台手术的费用一共是250万美元,折合人民币将近2000万。最终这笔费用由保险公司支付了240万,另外10万美元通过众筹募得。

如此对比,您觉得在中国看病真的贵吗?





友情提醒各位家长,建议购买商业医疗保险。目前我国社保覆盖面尚不足以覆盖全部疾病,特别是一些重疾和少儿疾病,一旦发生,加重家庭经济负担。

中美医疗很不同!

Question

2




家长二

连体婴儿可以通过产前筛查检查出来吗?

不一定能。



医生

根据国外Schmidt医生等报道,在孕12周时可诊断出联体双胎,表现为:不分离的胎儿身体及皮肤轮廓,以及两位胎儿的相对位置一直保持不变等。一旦确定为联体双胎,在孕20周时要完成更加仔细的检查,包括产前磁共振检查,以判断胎儿们的相连部位,从而评估患儿们的预后。充分告知家属情况,以便家属们决定是继续妊娠还是终止。

但是由于不是每对联体双胎都能在产前B超检查时有显著的特征,所以很多联体双胎是在生后被发现。如果确定继续妊娠,需要选择在附近有能够实行分离手术的医疗中心进行生产,以便及时转运,得到专科的评估和合理的救治。如果在生产后发现联体双胎,也请不要太伤心,我们的医护人员会尽最大的努力,为您和孩子们的健康保驾护航。




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Question

3


家长三

我们为什么要给这些孩子做分离手术呢?

为了他们从此拥有独立的人生。



医生

连体婴儿的共存和分离都涉及很多伦理问题,但是,不得不承认,能够分离成功的话,独立的他们不用再接受世人异样的眼光,生活更加方便,生存质量会更高,对家庭来说,减轻了很多精神和经济压力。虽然手术任何的差错或者小宝贝们自身情况的微妙变化都会导致手术失败,但是我们仍然愿意遵从家长意见,尝试一次,给他们更多的可能,让他们从此拥有独立的人生。

孩子们的近况

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联体婴儿三期科普将告一段落,如果大家还有什么疑问,欢迎戳后台留言~

如果想获得关于联体婴儿的完整科普,请戳:

罕见病丨神秘的联体婴儿

罕见病|联体婴儿-上辈子,他们是最相爱的天使



最后...

致言:

我们感谢上苍,我们更感谢所有科技工作者,是他们为更好的生命质量付出了无数努力,值得我们鼓掌,值得我们尊重。

再次感谢复旦大学附属儿科医院外科团队让三对连体婴儿收获了全新的人生,也感谢所有和儿科医院外科团队一样奋斗在医护岗位上最可爱的人们,是你们保障着人类健康!

医学就是这样,既需要我们在最平凡的日常中坚守一线治病救人,也需要我们在最尖端的未知领域不断探索,锐意进取!


                                ——小医生话科普

作者简介

刘翔琪,女,复旦大学附属儿科医院儿科学在读临床型硕士,研究方向:小儿外科学。在学期间获国家奖学金,参加第十一次、十二次全国小儿外科年会,以及海峡两岸儿童肿瘤研讨会并做大会发言。在《中华小儿外科杂志》发表论著一篇。

邱文薇,女,复旦大学附属儿科医院教育培训部科员,医学教育新兵,科普爱好者。曾获第二届上海市创业希望之星团队大赛特等奖,上海市第七、八届挑战杯大学生创业计划大赛铜奖,第五届上海市大学生社会实践三等奖等。

感谢复旦大学附属儿科医院郑珊教授的审校!


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